Da se nadu ponekad ipak može kupiti novcem, najbolje zna Ivana Premuž Ladenlajter iz Fuškulina, majka šestogodišnje Maje kojoj je dijagnosticiran težak metabolički poremećaj što postupno dovodi do invaliditeta, nemogućnosti gutanja i govora te gluhoće i sljepoće. Premda je Maja još uvijek vesela i znatiželjna djevojčica te se od vršnjaka razlikuje samo po tome što otežano guta i hoda, mnogi strepe nad njenom budućnošću nad koju su se iznenada nadvile tamne sjene, u obliku vrlo rijetkog, teškog i malo poznatog oboljenja koje je teško i pojmiti. Tim više što do svoje četvrte godine Maja nije pokazivala nikakve znakove bolesti.

Bolest neizlječiva, ali slamka spasa postoji

Tada je počelo blagim teškoćama u hodu – šepanjem koje se isprva pripisivalo dječjem nestašluku i oponašanju odraslih. Zatim se sumnjalo na ortopedske smetnje, da bi nakon više desetaka pregleda i pretraga te jednog boravka u riječkoj bolnici, slučaj dospio do zagrebačkog KBC-a Rebro. Krajem srpnja postavljena je dijagnoza leukodistrofija in obs. Iako in obs znači da je bolest još uvijek u promatranju te nije dokazana sa stopostotnom sigurnošću, nema dvojbe da je riječ o noćnoj mori svakog roditelja, jer leukodistrofija je bolest propadanja bijelog moždanog tkiva, zbog čega postupno slabe motoričke funkcije, nerijetko sa smrtnim ishodom.
Premda je bolest neizlječiva, slamka nade postoji u Njemačkoj, na Institutu za regenerativnu medicinu u bolnici Eduardus u Kölnu, s kojeg je Majinoj majci odgovoreno da je djevojčica podobna za transplantaciju matičnih stanica koštane srži, što je u nekim slučajevima usporilo razvoj simptoma i donijelo poboljšanje, naročito u ranim fazama bolesti. Po uplati predujma, Maja će dobiti i termin te bi već u prosincu mogla biti podvrgnuta zahvatu. Ukupan trošak puta i zahvata je oko 110 tisuća kuna.
– Nije to nikakav čarobni štapić, no daje nam nadu da bi joj, uz dobru rehabilitaciju, dijetu i vježbe, zahvat poboljšao motoričke funkcije. A novac to može ubrzati, pomoći da se ustanovi točan uzrok i što prije provede terapija, kaže Majina mama Ivana koja u teškim trenucima iznenađuje pribranošću i hrabrošću. Nakon prvih tjedana šoka, očaja i straha, Ivana je zauzela aktivan stav – istražila svaku i najmanju mogućnost, kontaktirala struku, udruge i obitelji oboljelih od sličnih bolesti diljem Hrvatske, pregledala tonu podataka i studija. Do danas je, kaže, uspjela prihvatiti da postoji takva bolest, no nikada neće prihvatiti da je tu priči kraj te stalno traži nove putove olakšavanja bolesti i suočavanja s njom. 

Pokrenula se lavina potpore

Humanitarnu akciju, kojoj je cilj prikupiti 110 tisuća kuna, iniciralo je Društvo naša djeca iz Vrsara, a podržali tamošnji Dječji vrtić Tići, koji Maja pohađa, te vrsarska osnovna škola, gdje Ivana predaje likovni odgoj. To je pak pokrenulo nezaustavljiv niz poziva i potpore od prijatelja, znanaca, i drugih dobronamjernih pojedinaca i institucija iz Vrsara, Poreča i Svetog Lovreča, gdje Ivana također predaje.
– Pokrenula se lavina koja je sada veća od nas i ništa je ne može zaustaviti. Uvjerila sam se da su ljudi dobri, da čitava zajednica želi pomoći, i to nam je dalo novu snagu. Telefon mi ne prestaje zvoniti. Čak mi je nakon nastave prišlo jedno dijete i pitalo kako da mi da novac, iznosi Majina mama.
Ne želi da javnost stekne pogrešan dojam da su ona i djevojčica socijalni slučajevi. Maja je sretno i kreativno dijete, unatoč tome što su se postupno javili i drugi simptomi opake bolesti. Ima teškoće u govoru, teže drži čašu u ruci, a najočitije smetnje ima upravo u hodu. zasad nema znakova intelektualnog propadanja, ne pije lijekove niti ima napade, a protiv pogoršanja se bori terapijskim jahanjem, klasičnom fizioterapijom i plivanjem. Očekuju je i nove runde pregleda na Rebru.

Martina DODIĆ, Glas Istre 

Tekući i žiroračuni za pomoć maloj Maji

Pomoć se može uplatiti na tekući (2380006- 3213001450) ili žiro-račun (2380006-3110047836) Ivane Premuž Ladenlajter pri Istarskoj kreditnoj banci Umag.
Ističe da će čitav proces biti transparentan i da će uvid u stanje na računu imati i pokretači akcije te o rezultatima izvijestiti javnost. Novac će se trošiti isključivo na liječenje, dijagnostiku i pretrage za malu Maju.