Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se zadnjeg dana veljače, ove godine 28.2.2025. Osobe s rijetkim bolestima su i naši sugrađani, djeca i odrasli. Cilj obilježavanja ovog dana je podizanje svijesti o rijetkim bolestima, potrebama pojedinaca i obitelji čiji članovi imaju rijetke bolesti te poticanje čitavih sustava i zajednica na pomoć i podršku osobama s  rijetkim bolestima.

Nije lako suočavati se s rijetkom bolešću iz uloge pacijenta i obitelji. Samim tim što su rijetke ove bolesti zahtijevaju veću skrb i više znanja, kako profesionalaca tako i obitelji. Osobe s rijetkim bolestima trebaju dostupnost i pravednost u zdravstvenoj skrbi, dijagnostici i terapiji te u društvenim prilikama i uvjetima koji se tim osobama  stvaraju u okruženju vlastite zajednice. Navedeno je u malim sredinama  zahtjevnije osigurati. Baš zato je potrebno neprestano poticati svijest o sugrađanima s rijetkim bolestima i stremiti najboljim uvjetima okruženja za njihov život, kako za medicinsku tako  i za socijalnu rehabilitaciju među ljudima u zajednici.

Ovaj Međunarodni dan potiče svijest i razmišljanja o više od 300 milijuna ljudi koji žive s rijetkim bolestima širom svijeta.

Rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se susreću kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika odnosno ne više od jednog oboljelog na 2.000 pripadnika opće populacije. Riječ je o 3,5 do 5,9% svjetske populacije. Postoje i vrlo rijetke bolesti , a to su one gdje jedna osoba na 100.000 stanovnika ima tu dijagnozu.

Najveći udio rijetkih bolesti se ustanovi u ranoj mladosti, oko 70%. Prema istraživanjima više od 72% rijetkih bolesti su nasljedne. Prema međunarodnoj klasifikaciji bolesti riječ je o oko 8.000 različitih dijagnoza, a svaki  pacijent zahtijeva poseban pristup.

Pomognimo im, uveselimo život, pružimo podršku njihovim roditeljima i obiteljima koje ulažu višestruke napore u adekvatnoj skrbi za njih. Ponekad kao građani ne možemo pomoći u direktnom osiguravanju zdravstvene ili socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja za djecu s rijetkim bolestima jer to trebaju sustavi ili lokalne zajednice. Ali ih kao sugrađani možemo prepoznati, usmjeriti im toplinu, lijepu riječ, podršku. Možemo uputiti divljenje njihovim obiteljima koje hrabro prelaze preko prepreka i teškoća koje uzrokuje ako ništa, a ono rijetkost samih bolesti. Možemo i trebamo prepoznati različite ranjive skupine svojih sugrađana , pružiti im ljudsku podršku kako bi lakše putovali na svom putu na kojemu im je stalni pratitelj – rijetka bolest.

 

Zdravi grad Poreč