Što su nevidljive kronične bolesti?

Nevidljive kronične bolesti su dugotrajni zdravstveni problemi čiji simptomi nisu vidljivi na prvi pogled, ali značajno utječu na kvalitetu života. Osoba može izgledati potpuno zdravo, energično, možda čak i blistavo, a istovremeno se boriti s kroničnom boli, iscrpljenošću ili drugim ozbiljnim simptomima. Oko 90% kroničnih bolesti nije vidljivo golim okom. To znači da velika većina ljudi koji žive s kroničnim zdravstvenim problemima svakodnevno prolazi kroz jedinstvene psihološke izazove koji ostaju neprepoznati od strane njihove okoline. Dijabetes, fibromialgija, autoimune bolesti poput multiple skleroze, endometrioza, bolesti mentalnog zdravlja poput anksioznosti i depresije – sve su to primjeri stanja koja mogu potpuno promijeniti nečiji život, a da okolina to ne primijeti.

Za bolje razumijevanje života s nevidljivim bolestima, korisno je objasniti Teoriju žlica (eng. Spoon theory) koju je osmislila Christine Miserandino, žena koja živi s lupusom, također nevidljivom bolesti. Prema ovoj teoriji, svaki dan imate određen broj žlica koje predstavljaju vašu energiju. Svaka aktivnost košta određen broj žlica – tuširanje jednu žlicu, kuhanje doručka još jednu, odlazak na posao tri žlice. Dok zdravi ljudi imaju naizgled neograničen broj žlica, ljudi s kroničnim bolestima počinju dan s fiksnim brojem – možda dvanaest žlica – i moraju biti oprezni kako će ih koristiti. Jednom kada ih iskoriste, za taj dan je gotovo. Ova metafora pomaže i oboljelim osobama da razumiju svoja ograničenja – nije riječ o lijenosti, već o mudrom upravljanju ograničenim resursima.

Psihološki izazovi života s nevidljivim kroničnim izazovima

Jedan od težih psihološki aspekata života s nevidljivom bolešću je osjećaj invalidacije i usamljenosti. Za razliku od vidljivih bolesti koje često izazivaju suosjećanje, nevidljive bolesti nailaze na skepticizam. Ljudi se susreću s komentarima poput “Možda je to sve u tvojoj glavi.”, “Trebao bi se više kretati.” ili “Svi smo umorni.”. Posebno frustrirajući komentar je “Ali ti izgledaš dobro!” Društvo nas uči da zdrav izgled znači zdravlje, pa kada netko izgleda dobro, automatski pretpostavljamo da se i osjeća dobro. Za osobu s nevidljivom bolešću, ovo može biti izuzetno bolno jer takav komentar minimizira njihovu borbu i može dovesti do osjećaja kao da moraju “dokazati” svoju bolest. Osobe s nevidljivim kroničnim bolestima često se suočavaju i sa stigmatizacijom njihovih iskustava, što može dovesti do osjećaja frustracije, ljutnje i socijalnog povlačenja.

Život s bolesti koja nije vidljiva može značajno utjecati i na osobni identitet i samopoštovanje gdje osoba mora iznova „otkriti“ tko je ona. Pri dobivanju dijagnoze mnogi prolaze kroz proces žalovanja za “starim ja” – onim dijelom sebe koji je bio zdrav. Ovaj proces može uključivati faze poricanja, ljutnje, pregovaranja, depresije i na koncu prihvaćanja, slično procesu žalovanja kakav poznajemo iz drugih životnih gubitaka.

Istraživanja pokazuju da ljudi s nevidljivim bolestima imaju značajno veće stope anksioznosti i depresije, djelomično zbog nedostatka društvene podrške i razumijevanja, ali i zbog konstantnog suočavanja s navedenim psihološkim izazovima.

Posttraumatski rast

Iako kronične bolesti predstavljaju veliki izazov, mnogi ljudi razviju iznimnu psihološku snagu kroz ova iskustva. Svakodnevno nošenje s neizvjesnošću, boli i umorom razvija otpornost koju drugi možda nikad neće razviti. Oboljeli često govore o tome kako su naučili cijeniti male trenutke radosti, postali su empatičniji prema drugima, razvili su bolje vještine rješavanja problema i naučili su što im je stvarno važno u životu.

Strategije nošenja s izazovima

Za osobe koje žive s nevidljivim bolestima:

Prva i najvažnija stvar je dopustiti sebi da proživite sve emocije koje dolaze s dijagnozom. Šok, ljutnja, tuga i strah su potpuno normalne reakcije na životnu promjenu kao što je kronična bolest. Ne trebate biti “hrabri” ili se pretvarati da vam nije stalo – priznavanje svojih osjećaja je prvi korak prema prilagodbi na novu situaciju.

Educiranje o svojoj bolesti iz pouzdanih izvora može vam dati osjećaj kontrole nad situacijom. Znanje je moć, ali pazite da ne zapadnete u zamku pretraživanja najgorih mogućih scenarija na internetu, što može nepotrebno povećati anksioznost. Fokusirajte se na vjerodostojne medicinske izvore i savjete stručnjaka.

Učenje postavljanja granica postaje ključna vještina kada živite s ograničenim resursima. Vaša energija nije neiscrpna i morate je mudro trošiti. Naučite reći “ne” bez osjećaja krivnje i pametno podijelite svoje “žlice” kroz dan. To vas ne čini slabima, već mudrima.

Traženje podrške, bilo kroz udruge oboljelih, psihoterapiju ili povjeravanje bližnjima, može značajno olakšati psihološki teret. Izolacija pogoršava sve aspekte kronične bolesti, dok dijeljenje iskustava s ljudima može biti iznimno terapeutsko.

Na kraju, važno je zadržati dijelove svojeg identiteta koji nisu povezani s bolešću. Vi niste vaša kronična bolest – vi ste osoba koja ima kroničnu bolest. Njegujte svoje talente, interese i odnose koji vas čine onim što jeste.

Za obitelj i prijatelje:

Praktična pomoć često znači više od riječi utjehe. Ponudite konkretnu podršku poput donošenja obroka, pomaganja s kućanskim poslovima ili preuzimanja nekih obveza kad osoba ima teže dane. Ne čekajte da vas netko pita – jednostavno ponudite svoju pomoć.

Fleksibilnost s planovima pokazuje razumijevanje i podršku. Netko možda neće moći doći na događaj ili će možda trebati otići ranije, i to nije zbog nedostatka interesa već zbog zdravstvenih razloga. Vaše razumijevanje znači puno.

Redovito javljanje, bez pritiska za trenutačnim odgovorom, održava vezu i pokazuje da mislite na osobu. Jednostavna poruka “Mislim na tebe.” može značiti puno, posebno u danima kada se osoba osjeća izolirano.

Najvažnije od svega je naučiti slušati bez pokušaja “popravljanja” situacije ili davanja neželjenih savjeta. Često je dovoljno reći “Vjerujem ti i tu sam za tebe.” Validacija nečijeg iskustva i osjećaja je jedan od najmoćnijih oblika podrške koju možete pružiti.

Kada tražiti profesionalnu pomoć?

Psihološka podrška može biti preventivna, ne samo interventna. Preporučuje se potražiti profesionalnu pomoć već u ranim fazama dijagnoze, a posebice u slučaju dugotrajnije depresije ili anksioznosti koja utječe na svakodnevno funkcioniranje, misli o samoozljeđivanju, potpune socijalne izolacije ili osjećaja potpunog gubitka kontrole.

Za kraj, ako prepoznajete sebe u ovome što ste pročitali, znajte da niste sami. Milijuni ljudi širom svijeta prolaze kroz slične izazove. Vaša borba je stvarna i validna, bez obzira na to može li ju drugi vidjeti ili ne. Budite nježni prema sebi – živjeti s kroničnom bolešću zahtijeva iznimnu snagu svaki dan. A za one koji su blizu nekome s nevidljivom bolešću – vaša podrška može učiniti ogromnu razliku. Vjerujte, slušajte, budite fleksibilni i nastavite pokazivati da marite.

Nevidljive bolesti predstavljaju jedinstvene izazove, ali s pravom podrškom, razumijevanjem i strategijama, ljudi mogu živjeti ispunjene živote. Zapamtite – samo zato što ne možete vidjeti nečiju borbu, ne znači da se ona ne događa.

 

Karla Pilat

psihologinja Zdravog grada Poreč